"Maisha yake ni sawasawa na mtu aliyekufa na kufufuka" kulingana na mama yeke


Image caption

Bi Sharifa akiwa na mwanawe Ali anayeugua ugonjwa ambao sio wa kawaida

Ali Kimara ni mtoto mwenye miaka tisa ambaye maisha yake mengi amekuwa hospitali zaidi ya nyumbani.

Safari ya maisha yake imekuwa ndefu na ngumu, yawezekana kama wewe waishi saa 24 kwa siku lakini kwake ni sawa na saa 48.

Mama yake anasema, mara nyingi walifikiri kuwa Ali amefariki lakini baada ya muda alizinduka.

“Maisha yake ni sawasawa na mtu aliyekufa na kufufuka”

“Zaidi ya mara saba, alisita mpaka kupumua na tulijua ameshafariki kabisa… mara nyingi madaktari waliniambia tuzime mashine hawezi kuamka tena.

Ali amepelekwa katika chumba cha mahututi yaani ICU, Nairobi mara 6 na Dar es Salaam mara 20.

Na akiwekwa ICU huwa tunakaa hospitalini kwa miezi isiyopungua minne”.

Ali alianza kuumwa akiwa na miaka miwili na miezi minne akiwa anaishi kisiwani Zanzibar, maisha yake yamekuwa na changamoto nyingi na ilikuwa ni vigumu sana kujua kuwa ana ugonjwa adimu.

Familia yake iliwalazimu kuhamia Dar es Salaam ili kuwa karibu na huduma za afya.

“Mara ya kwanza nilipomleta Dar es salam, ilikuwa changamoto sana.

Nilijua namleta tu mtoto hospitali narudi nyumbani maana nilikuwa nimemuacha mtoto wa miezi minne nyumbani ambaye alikuwa amezaliwa kabla ya siku zake (mtoto njiti) lakini daktari alinimbia lazima tuende Nairobi…mapafu yake yalikuwa hayafanyi kazi kabisa.

Wakati nasafiri sikubeba hata nguo zake nilijua ninaenda naye lakini siwezi kurudi naye kutokana na hali yake ilivyokuwa.

Tulivyofika Nairobi mtoto aliwekewa ‘life support’ na mimi nilizimia kabisa kwa muda.

Nairobi tulikaa miezi minne, mtoto akiwa kwenye life support na kila siku hali ilikuwa inabadilika.

Madaktari walikuwa wanakata tamaa maana kila kipimo walichopima hawaoni kitu lakini walisema kwa sababu wao wapo na mtoto anapambania maisha yake basi tumuachie Mungu.

Mambo yalikuwa mengi mara presha, kupooza, nomonia…Kuna siku daktari alikuja akaniambia kuwa hali ya mtoto ilivyo ni bora kuzima mashine, nikamjibu kama wewe Mungu basi atakufa na kama wewe si Mungu Ali atapona.

Siku alipoamka daktari aliyeniambia hivyo ndio alikuwa wa kwanza kufurahia.

Maisha yake Ali amekuwa kila baada ya mwezi anaenda ICU.

Ni takribani mwaka sasa hali yake imeanza kuwa na nafuu licha ya kuwa bado analala na mashine, “Bi Sharifa… alisimulia maisha ya mwanae.

Image caption

Ali akiwa anatumia mashine ya kupumua

Maisha ya Ali yakoje sasa

Kwa sasa, Ali bado anahitaji kusaidiwa kwa mambo mengi ingawa anaweza kutembea kidogo hawezi kukimbia kwa sababu alipooza, pia anasoma nyumbani kwa sababu haruhusiwi kuchanganyika na watoto wengine.

”Kwa sasa yuko darasa la tatu, sema changamoto hajapata usajili ndio maana tunapaza sauti ili waweze kutusaidia kutunga sera na kufanya maamuzi waweze kukubaliwa kusoma nyumbani kwa kuwa watoto wa aina hii wako wachache” mama yake Ali amesema.

Hatujui lini Ali ataruhusiwa kwenda kujichanganya na watoto wengine ingawa ndoto yake ni kwenda shule, lakini sasa anaiona kwenye Tv tu.

Mpira wa miguu ndio kitu pekee kinampa furaha katika maisha yake

Ali anapenda sana mpira wa miguu, ni shabiki wa Liverpool ,Yanga na Taifa Stars.

Mara nyingi akiwa anashangilia mpira au akiwa na hofu ya kufungwa, huwa anazimia.

Hatujui kwa nini anapenda Yanga, tumemkuta tu anapenda ila huwa analia sana akifungwa.

Akishangilia sana au akisikitika sana kufungwa, huwa anazimia masaa mawili hivi, hata akiwa na mshine yake ya kupumulia msongo wa mawazo ukizidi lazima azimie.

“Hatuna njia ya kumzuia maana anajua kila kitu; anajua kutumia simu, tv na ratiba anazijua ingawa yuko ndani tu yaani hatuwezi kumzuia kuangalia mpira maana ndio kitu pekee kinachompa furaha duniani licha ya changamoto nyingi alizopitia”, mama yake alieleza.

”Ninaitwa Ali Mohamed….niko darasa la tatu

”Ninapenda Liverpool na Yanga…rafiki yangu anaitwa Wesley.

”Ninapenda kucheza naye, siwezi kucheza mpira sana ila napenda.

”Ninampenda sana Sibomana…anachezea Yanga

Lakini ninampenda sana Mo salah na ninatamani kumwambia aje Tanzania,” Ali aliiambia BBC na kuongeza kuwa anampenda sana mchezaji Sibomana wa Yanga.

Image caption

Ali na rafiki yake Wesley

Rafiki yake Ali, anaitwa Wesley, yeye yuko kidato cha tano…anasema yeye anampenda sana rafiki yake Ali kwa sababu ni mwerevu mno na rafiki sana, mchangamfu sana.

Anapenda sana kuja kucheza naye mpira, kwenye ratiba yake ya wiki mara tatu lazima aje kumtembelea.

Ali anasema anapenda sana muziki wa Ali Kiba ..wimbo wa aje na Diamond wimbo wa number one.

Maisha ni mtihani

Kulea watoto wawili ambao wanaugua ugonjwa adimu ni mtihani mkubwa sana.

Kuanzia kwenye gharama, jamii na maisha yanakuwa tofauti kabisa.

Mtoto wangu wa pili, Nasreen alifariki kutokana na ugonjwa huu huu adimu, akiwa na miaka mitatu.

Hali yake haikuwa mbaya kama ilivyokuwa ya Ali.

”Ila nilishangaa tu alifariki yeye na watu wengi waliposikia nimefiwa na mtoto walijua ni Ali lakini kumbe ni yule mwingine, ila ni mipango ya Mungu”, amesema Sharifa Mohamed, mama yake Ali.

Hali hii imepelekea mpaka madaktari kunikataza kuzaa tena watoto, labda ninaweza kuasili siku za mbeleni.

Ninaamini kuwa sikuchagua kuwa na watoto wa aina hiyo, naona ni Baraka tu ambayo Mungu ametupa.

Ninashukuru Mungu familia yangu imekuwa karibu sana na tumekuwa kitu kimoja kukabiliana na changamoto kama hii.

Image caption

Ali akiwa na baba yake alizimia kabla ya mechi kuanza

Hawa watoto wana haki ya kuishi na kupendwa kama watoto wengine.

Jamii nyingi huwa wanahusisha na imani potofu, jambo ambalo si sahihi.

Tumeanzisha jumuiya ya kuelimisha jamii iweze kuelewa namna gani tunahitaji jamii isitutenge au kutunyanyapaa.

Wazazi hawapaswi kuona aibu ya kuwa na watoto wa aina hii.

Mimi sijanyooshewa kidole na familia yangu ndio maana nimezidi kuimarika ila nafahamu wazazi wengine wengi wanapata changamoto kubwa kutoka kwa jamii.

Huwa ni vigumu sana kukubali mtoto anayeugua magonjwa adimu, wazazi huwa tunachanganyikiwa na kuathirika kisaikolojia.

Nashukuru, Mwajiri wangu amenipa msaada mkubwa sana wa huduma ya afya, ingawa asasi moja ya Marekani iliwahi kuchangisha fedha na nikapata mashine za kutumia nyumbani.

Serikali pia tunaiomba isaidie upatikanaji wa huduma kwa hawa watoto maana unaweza kufika karibu na jengo lakini huduma ikawa ngumu kupata kwa sababu ugonjwa wao haujulikani na hawatakiwi kuchanganyika.

Ugonjwa adimu sio sawa na ulemavu, kwenye hospitali unaweza kuchanganywa na watoto wa usonji wakati wao ni wazima wa akili.

Wahudumu wa afya ndio marafiki zake

Ali ni mtoto ambaye anajitambua na mwerevu sana, hali yake ya ugonjwa ameiweka pembeni.

Ali anajitambua si sawa na watoto wengine, anajua alitoka wapi na anaelekea wapi.

Image caption

Ali akiwa na muuguzi wake

Mwanaisha Shomari, afisa muuguzi, ”Yeye yuko nyumbani na ametengwa na jamii yeyote hivyo kazi yangu ni kuja kumfanye ajisikie yupo kama mtoto mwingine”.

Nikifika tunaongelea mpira tu.

Ana namna yake ya kushangilia Yanga peke yake sawa na hata watu ishiriki walioko nje.

Hata kama timu yake ya Yanga inafungwa kila siku lakini hakuna siku anasema atahama.

Anajua majina ya wachezaji wa mpira yote, yale ya ulaya huwa magumu sana lakini anajua.

Anapenda sana muziki, hivyo huwa tunacheza pia sana hivyo nikija si kama nesi tu ninakuja kama rafiki.

Kuna hatua nyingi za maisha hajapitia kwa sababu alikuwa anaishi hospitali muda mwingi, hivyo nikija anajua mimi ndio wa kucheza naye na hajua mimi ni mtu mzima au la, hivyo nimeweza kumuunganisha na watoto wangu pia kuja kumuona na wamekuwa marafiki sana na watoto wangu ni rahisi kwa sababu nimewafahamisha tayari namna ya kucheza naye.

Na yeye anaelewa, maana kuna vitu anasema ‘ningeweza’ mfano, anasemaga ningeweza kucheza mpira ila anajua hawezi kukimbia hivyo anakubali hali yake.

Ali ana ufahamu wa hali ya juu sana na mcheshi sana.

Elimu ya Ali

Huwa ana walimu ambao wanamfundisha nyumbani.

Kwa sababu Ali hawezi kukaa kwa muda mrefu hivyo anaweza kusoma kwa saa moja tu.

Anaweza kusoma na kuandika, ana uelewa wa haraka.

Anapenda sana masomo ya sayansi, anatamani kuwa daktari ili aweze kusaidia watoto wengine watakaokuwa na hali kama yake.

Rashidi Mbegu..ndio mwalimu aliyeanza kumfundisha tangu mwaka 2017.

Sasa hivi Ali anaweza kusoma vitabu na magazeti. Ni mwerevu na mdadisi sana hivyo huwa sipati shida kumfundisha.

Tofauti ni kuwa yeye anafundishwa peke yake tofauti na darasani watoto wanakuwa wengi.

Anapenda vitabu kwa sababu anapenda kusoma na hata binamu zake wote wanapenda kumletea zawadi hizo hizo.

Anafurahi amepata ushirikiano katika kumfundisha Ali tangu ameanza kumfundisha Ali mpaka sasa, anaamini kuwa kuna watoto kama Ali ambao wamefungiwa tu ndani bila elimu kwa kuwa na imani potufu au kutokuwa na uelewa.

Ifikie wakati kuwe na kitengo maalum cha kukubali watoto hawa wakubalie elimu ya nyumbani kama ilivyo kwa watoto wenye usonji wana kitengo chao maalum katika baadhi ya shule.

Image caption

Ali akiwa na watoto wengine waliomtembelea kwao

Magonjwa adimu yakoje?

Daktari Marium Nurani…ni daktari bingwa wa watoto katika hospitali ya Agha khan jijini Dar es salaam.

Amekuwa akimuhudumia Ali tangu akiwa na miaka miwili mpaka sasa.

Image caption

Daktari Marium Nurani ambaye amekuwa akimtibu Ali

Anasema kuwa amekutana na magonjwa adimu ya aina nyingi ambayo huwa yanatofautiana.

Magonjwa haya huwa yanatokea katika sehemu zote za mwili, si ugonjwa mmoja bali mkusanyiko wa magonjwa mengi ambayo hayaonekani kila siku au yanawapata watu wachache duniani.

Kwa mfano ugonjwa wa Ali, umeathiri kwenye misuli na hivyo kumfanya ashindwe kupumua lakini hatujui jina la ugonjwa wake.

Kuna magonjwa adimu yanayoathiri ubongo, damu au maini.

Mengi ya magonjwa haya yanatokea kwenye vina saba, na kuyatambua huwa ni vigumu sana kwa nchini kwetu hivyo kuna watoto wengi wanaugua magonjwa adimu ila hatufahamu.

Kuna magonjwa adimu ambayo yanafahamika majina yake na ambayo hayafahamiki.

Kwa Tanzania, bado kuna ugumu wa kukabiliana na magonjwa haya adimu na hata maeneo mengine duniani bado tiba zake ziko kwenye sehemu ya utafiti lakini tiba hamna bado.

Gharama ni kubwa sana kumhudumia mtoto huyu.

Matibabu ya magonjwa adimu si kumfanya mtoto apone bali ni kuweka unafuu ili mtoto aweze kupata afadhali.

Magonjwa adimu ni ya muda mrefu.

Maisha ya mtoto mwenye ugonjwa adimu huwa inategemea kiwango cha tiba mtoto anaweza kupata.

Magonjwa haya mengi huwa yanatokea wakati wowote , asilimia 70 wakiwa watoto na wachache wanajulikana wakiwa wakubwa.

Hali ya Ali alivyokuja mwanzoni ilituchanganya sana kujua nini kinachomsumbua zaidi tuliona anasumbuliwa na mapafu ila majibu yake yalivyokuja kutoka nje ndio tulijua kuwa misuli yake ndio ina tatizo na inafanya ashindwe kupumua vizuri.

Kwa miaka mingi alikuwa na mpira shingoni ambao ulikuwa unamsaidia kupumua lakini baada ya kupata majibu, sasa ana mashine maalumu anatumia nyumbani inayoweza kumsaidia kupumua.

Akiwa usingizini lazima atumie mashine imsaidie kupumua.

Kwa upande wa Ali anapaswa kutengwa kwa sababu akipata ugonjwa kidogo tu kama mafua huwa inamsumbua sana ndio maana hawezi kuishi kama mtoto wa kawaida.

Maisha yake anahitaji uangalizi aweze kuishi kama watoto wengine.

Kuna aina nyingi za ugonjwa adimu na kulingana na eneo husika.

Tanzania hatujui takwimu ya magonjwa aina hiyo inawezekana kuna wengi wanakufa bila kujulikana.

Kuna changamoto nyingi za kihisia, kiuchumi na kijamii watambue umuhimu wa afya ya hawa watoto.

Ni kweli magonjwa haya hayajulikani na hatujui tiba yake lakini jamii inapaswa kuachana na mila potofu, ni changamoto kubwa sana katika jamii yetu…Daktari alisisitiza.



Source link

Author: mas

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *